As dificuldades motoras e as sequelas auditivas que impediram a jovem Amanda Mangili, moradora de Dois Córregos (SP), de se comunicar pela fala são apenas alguns dos obstáculos que ela enfrenta todos os dias em busca do seu maior sonho: o de ser uma influencer digital.
Produzindo fotos e vídeos sozinha, a jovem, de 21 anos, tem mais de 100 mil seguidores em seu perfil no Instagram, além do canal de vídeos no Youtube, onde demonstra a sua paixão pelo mundo da moda e da maquiagem. A mãe dela, Janaina Mangili, conta que Amanda faz tudo sozinha.
“Ela entrava no YouTube para aprender como editar vídeo, como editar foto e ela fazia tudo. Tudo que tem lá no canal dela, se você entrar e olhar, ninguém fez pra ela. Toda a parte de edição, dos vídeos, você vê as chamadinhas. É assim desde os 13 anos.”
Para chegar a toda essa desenvoltura na produção dos conteúdos na web, o caminho não foi fácil. Amanda nasceu prematura aos 8 meses de gestação e desenvolveu um quadro grave de icterícia neonatal, uma doença causada pelo excesso de uma substância produzida a partir da destruição de glóbulos vermelhos do sangue, a bilirrubina.
O excesso da substância se não for controlado da forma adequada pode causar lesões no cérebro. Essas complicações recebem o nome de kernicterus. Foi o que aconteceu com a Amanda quando ela ainda era uma recém-nascida e provocou a paralisia cerebral.
“A Amanda ficou internada 7 dias na UTI após o parto com uma alta taxa da icterícia, que não abaixava. Os médicos disseram que não tinha o que fazer. Só um milagre. Mas depois de 7 dias, ela se recuperou e veio para casa. Mas a gente não imaginava as consequências do que ela teve, o que poderia causar tudo isso, nós não fomos alertados pelo pediatra na época. Fomos percebendo conforme ela crescia, ela era bebê molinho", diz.
"Com cinco meses ela não sentava e não firmava a cabeça, quando sete meses também não e com oito meses ainda não e o pediatra falava que era normal pelo o que ela tinha passado. Mas só descobrimos que tinha algo errado quando ela ficou doente e o pediatra dela tinha viajado, então fomos para Jaú”, lembra Janaína.
A mãe conta que foi o pediatra da cidade vizinha que percebeu tinha alguma coisa errada assim que viu Amanda.
“Ele perguntou o que essa bebê teve quando nasceu? E quando nós contamos, ele explicou que a icterícia vai pro cérebro e a infecção ali mata células responsáveis pela coordenação motora, aquelas células que são responsáveis por você sentar, por você ter o seu controle.”
Com o diagnóstico, Amanda começou os tratamentos que, segundo o médico deveriam ter sido realizados desde os dois meses de vida. Foi uma luta contra o tempo e previsões médicas pouco animadoras.
“Era cavalo, era fisio, fono, constante, semana toda. E isso foi por 17 anos, essa rotina. Aos quatro anos, ela andou. E eles [médicos] falavam que ela não ia andar. Não ia andar e que ela ia ficar em um estado vegetando. E foi tudo ao contrário. Quando ela tinha 4 anos, nós ouvimos um barulho e quando olhei ela veio pelo corredor andando. Foi emocionante.”
Amanda também teve sequelas auditivas, por isso ela não ouve perfeitamente e não aprendeu a falar. Mas, cada avanço da filha, que conseguiu ser alfabetizada e também aprendeu a se comunicar pela Língua de Sinais, é uma realização também para Janaína, que nunca desistiu de lutar pelo desenvolvimento da jovem.
“Eu tenho uma convicção que eu ia conseguir ajudar a Amanda a andar e ela conseguir fazer certas coisas. Não, ela não vai ficar numa cadeira de roda, não, ela não vai precisar de fralda pro resto da vida, ela não vai. Eu chorava e falava, ela não vai ser assim. E aí, eu acho que foi mais a força dela, porque ela sempre foi muito feliz, sabe? Tudo ela sorria, ela nunca foi até uma terapia chorando. Eu acho que é um conjunto, as terapeutas foram boas, o tratamento foi bom e a força de vontade dela é demais”, completa.
Inspiração nas redes sociais
Na adolescência, Amanda se interessou pelo universo online. Janaína conta que desde os 13 anos a filha tem perfis nas redes sociais e decidiu criar o canal no Youtube incentivada pela admiração que tem pela youtuber e influencer digital Taciele Alcolea, que tem mais de 5 milhões de seguidores em suas redes sociais.
“A Amanda começou acompanhar a Taciele na época do Orkut, a Taciele ainda era uma jovenzinha e hoje ela é mãe, tem uma família. Mas, na época, ela tinha tudo rosa, o cabelo loiro, a Amanda ficou encantada com tudo isso e se inspirou nela. Tudo o que ela fazia, a Amanda queria fazer igual.”
Foi admiração pela influencer que fez a jovem de Dois Córregos se interessar também pelo universo da moda, beleza e maquiagem. Janaina conta que a facilidade que a filha tem em produzir esses conteúdos surpreende quem conhece a Amanda.
“Então o conteúdo dela é assim, ela adora fazer tudo sobre maquiagem, sobre look. É o que ela ama, ela adora fotografar. Ela gosta de fotografar, colocar um look dela, você fotografa ela tranquila. E aí ela tem uma super coordenação na hora, ela se controla de um jeito para fazer essas coisas, tanto que nas fotos, o pessoal fala parece que ela não tem nada, não parece que ela tem um espasmo. Nessa hora some tudo”, afirma a mãe.
Trabalho e luta pela inclusão
Entre o final do ano passado e começo desse ano, o perfil da jovem no Instagram passou a ganhar mais e mais seguidores. “Ela ia fazendo as postagens, os vídeos, e me mostrando no celular e começou a bombar. De um dia para outro eram 20 mil, 30 mil, 50 e 100 mil seguidores. Mesmo ela não falando, ela escreve do jeitinho dela, com frases desconexas, mas que a gente entende, com essa simplicidade, ela foi conquistando os seguidores”, conta Janaína.
Mas o grande sonho da Amanda é poder trabalhar com essa produção de conteúdo na internet, é ser uma influencer digital. E é também o maior desafio dela.
“O sonho da Amanda, ela me escreve isso, todos os dias: ‘Mamãe, quero trabalhar, ganhar meu dinheirinho’. Quero trabalhar, ela escreve, vai dar? Isso vai dar certo? Porque até agora são parcerias que fez e tudo assim, muito na troca. Todo começo de influencer é assim. Mas então, quando chega nessa parte, do pagar, que eu falo pra você que tem o preconceito. Eles pagam para outra, entendeu? Mas não fecha com ela”, desabafa.
Para Janaina ainda existem muitas barreiras para as pessoas com deficiência e é preciso posturas mais inclusivas nas empresas.
“Nossa luta é pela inclusão. Peço pra que Deus coloque no caminho dela pessoas boas, pessoas com olhar aberto, com uma visão diferente, com uma visão do mundo de inclusão, com uma visão que ela é capaz. Que as pessoas olhem pra esse lado da inclusão, que incluam meninas, assim como ela, que têm esse sonho. Porque são sonhos e que, às vezes, por causa de uma mentalidade tão ainda restrita, não dá oportunidade. Peço para que as pessoas olhem mais pra essas pessoas que são tão especiais.”
“Quanto mais as pessoas, os empresários, as lojas deram essa oportunidade, essa inclusão e elas serem vistas, aí está o segredo. O mundo vai estar vendo aquilo, as pessoas vão entender e as crianças que estão crescendo, vão aprender. Devagar o mundo vai aprendendo a ter essa mentalidade da inclusão, do respeito e da diversidade."
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