Com um trabalho atuante em Itápolis, o Instituto Vidas Raras, uma organização de atuação nacional, fundada em 2001, sem fins lucrativos, notou o grande número de doenças raras que a cidade, com 49 mil habitantes, vem apresentando. A organização não tem números exatos, mas na cidade há casos de Mucopolissacaridoses; Espondilite anquilosante; Angeodema hereditario; Suspeita de Fibrodisplasia Ossificante progressiva; Síndrome de Williams; Síndrome de crohn; Fibrose cística; Huntington; Guillain Barre; Atrofia muscular Espinhal (AME); Esclerose Multipla; Esclerose lateral aminiotrofica; porfiria; Miastenia Gravis; Fenilcetonuria; Sindrome de West; Epidermólise Bolhosa, ssegundo o Vidas Raras.
Por isso, em parceria com a Secretaria de Saúde Municipal e com apoio do vereador Marcelo Martins, de Luciana Teixeira e alguns benfeitores, o Instituto Vidas Raras irá realizar em Itápolis uma semana inteira de ações chamada Semana da Conscientização das Doenças Raras de Itápolis, entre os dias 01 a 07 de maio. Para se inscrever, acesse o endereço https://www.eventbrite.com.br/e/semana-das-doencas-raras-em-itapolis-tickets-33878905719?utm_campaign=new_event_email&utm_medium=email&utm_source=eb_email&utm_term=viewmyevent_button
As ações do Instituto Vidas Raras visam abrir a discussão sobre as doenças raras para que elas sejam mais estudadas e, assim, o diagnóstico seja precoce. Sabe-se que o diagnóstico tardio é um dos principais fatores de mortes no Brasil, já que o paciente descobre a doença já em estado avançado, onde não há tratamento ou, mesmo com tratamento, a qualidade de vida do indivíduo já está comprometida.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no País. Estima-se que haja cerca de 8 mil distúrbios já diagnosticados, dos quais 80% de origem genética. O restante é atribuído a causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Desse total, apenas 5% contam com medicamentos ou terapias.
Normalmente crônicas e debilitantes, essas patologias têm enormes repercussões para toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma experiência de aprendizagem diária. Embora tenham nomes e sintomas diferentes, o impacto na vida diária de pacientes e famílias ocorre de forma semelhante.
Rosely Maria, representante do Instituto em Itápolis, explica que, embora apresente um número expressivo (mesmo número de diabéticos no Brasil, segundo o site da Sociedade Brasileira de Diabetes), as doenças raras não são muito estudadas nas faculdades de medicina. É difícil estudar mais de 7 mil doenças diferentes. Seria necessário negligenciar doenças mais frequentes. Por isso, o diagnóstico é tão tardio. Nem os médicos estão habituados aos sintomas.
"Diante desta necessidade, decidimos juntar forças e fazer uma semana de treinamento para profissionais da Saúde, aula com médico especialista, palestras com associação de Pacientes, um censo para coletar dados precisos e objetivos de pessoas acometidas com doenças raras na cidade. – conta Rosely .
Durante a semana serão realizadas palestras sobe Direito dos Pacientes, Educação Inclusiva para os Educadores e Alunos de Pedagogia e será finalizada com uma Missa “de Ação de Graças pelos doentes Raros, Crônicos e Graves com dois padres que são portadores de Doenças Raras. Padre Marlon, da Comunidade Sede Santos e autor de livros como Novena Poderosa Maria Passa a frente, que tem Miastenia Gravis e Padre Felipe Negro, pároco de Limeira, que tem Mucopolissacaridoses e estes padres farão uma benção especial aos Enfermeiros, que celebram seu dia no dia 12 de maio.
Confira a programação completa:
