Do G1- Os últimos meses para Daniela Bombini, mãe do menino Francisco Bombini, o "Super Chico", foram de luto e de lutas.A advogada, de 49 anos, perdeu o filho que tinha síndrome de Down e complicações de saúde no dia 6 de fevereiro deste ano, após ele sofrer uma parada cardíaca enquanto dormia. Menos de seis meses depois, em junho, recebeu o diagnóstico de câncer de mama durante um exame de rotina.
Em meio ao processo de aceitação pela partida precoce do filho e das sessões de quimioterapia, Daniela ainda encontra tempo para atuar como ativista na Luta pelos Direitos das Pessoas com Deficiência.
Como uma super heroína, a mãe do "Super Chico" faz questão de manter a memória do filho viva, em especial neste dia 21 de setembro, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.
"O legado ficou! As redes sociais do Chico deram muita visibilidade em especial às pessoas com Síndrome de Down. Sou convidada para eventos relacionados à causa, no último tinha acabado de começar o meu tratamento e não consegui ir! Eu iria dar uma palestra, sobre a nossa história, fiquei triste de não ter participado efetivamente. Mas haverá outros e eu estarei lá", revela.
Atualmente, Daniela é Presidente da Comissão de Direitos Humanos da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) de Bauru (SP), numa gestão que vai até 2024. Antes, entre 2019 e 2021, foi Presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB de Bauru.
"Meu envolvimento na causa das pessoas com deficiência ocorreu de forma mais aprofundada após o nascimento do Chico em 2016. Antes, eu era defensora dos direitos humanos, do direito das minorias, estando as pessoas com deficiência incluídas nas minhas lutas. Hoje, posso dizer que sou uma ativista", diz com orgulho.
Nas palestras, Daniela faz questão de ressaltar que uma de suas lutas é contra o "capacitismo", quando pessoas possuem crenças limitantes a respeito das pessoas com deficiência.
"Esclarecer à sociedade sobre os direitos existentes, as possibilidades e capacidades, é, portanto, urgente, para que pessoas com deficiência deixem de ser alvo de falta de informação, muitas vezes, e infelizmente, de maldade", pontua.
Apesar do tom contra os "capacitistas", Daniela procura também acolher quem, assim como ela, passou repentinamente a viver com pessoas especiais.
"Soube que Chico tinha Síndrome de Down apenas no dia em que ele nasceu. Na gestação, nada me foi falado a respeito. Com o nascimento dele, a pediatra viu que ele tinha algumas características da Trissomia do 21, e foi colhido o exame cariótipo para confirmar", conta.
"Já na primeira vez que vi Chico, na incubadora, entubado, eu já questionei se ele era “diferente”, e disseram que sim. E eu disse: 'tá bom, vamos em frente'. Mas foi uma avalanche de informações. Precisei organizar meus pensamentos. Chico tinha diversas outras comorbidades, esses sim, diagnósticos preocupantes; a Síndrome de Down não era um problema, aliás, algumas pessoas pensam que é doença, mas não é, sendo apenas uma condição genética", complementa.
Oito mil bebês nascem por ano com síndrome de Down. No Brasil, 350 mil famílias tentam todos os dias diminuir as limitações e encontrar mais espaço.
A síndrome de Down é causada pela presença de 3 cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos no núcleo das células em vez de 46, como é comum.
Hoje a pessoa com síndrome estuda, se forma, tem profissão, se relaciona, se casa e é integrado nos grupos sociais. A expectativa de vida chega aos 70 anos.
"A notícia no momento pode impactar, mas eu garanto que tudo se ajeita! Não olhem a deficiência do seu filho, mas o ser humano que ele é! A deficiência é apenas uma característica dele, assim como todos somos diversos. Seja feliz, porque é totalmente possível", decreta.
No momento, Daniela volta às suas atenções ao câncer de mama descoberto em um exame de rotina e à saudade do "Super Chico".
"A saudade dói muito! Tem dias que são mais difíceis, que a estou mais sensível, então, rezo, converso com ele, com Deus, peço forças. Tem dias que me pego cantando as músicas que cantava pra ele, falo 'Bom dia, Chico' até hoje, todos os dias. O olhar e o sorriso dele compensava tudo", revela.
Após a descoberta do câncer ainda em sua fase inicial, Daniela deu início ao tratamento em um hospital particular de Bauru, no interior de SP, onde realiza sessões de quimioterapia. No entanto, a aceitação levou tempo e muitos questionamentos com a nova condição.
“Foi um baque tremendo para ser honesta. Passei pela negação, pela revolta, cheguei a questionar Deus. Me sentia um pouco injustiçada. Fiquei os cinco primeiros dias na cama, mas aos poucos fui encontrando forças. Não é fácil, mas são propósitos que nos são dados. Digo que ‘o duro é emendar o luto na luta”, comenta.
No entanto, é na própria vivência do filho que Daniela afirma encontrar inspiração para “viver um dia de cada vez” e vencer a doença. Das seis sessões de quimioterapia previstas para a aplicação do remédio, ela realiza na próxima quarta-feira (26), a quarta delas. Ao final da quimio, passará por uma cirurgia.
Os sintomas da quimioterapia incomodam, mas não tiram a motivação de Daniela. “Estou com algumas feridas, muitas aftas na boca, mas não tive náusea ou enjoo”, relata.
