Com um trabalho atuante em Itápolis, o Instituto Vidas Raras, uma organização de atuação nacional, fundada em 2001, sem fins lucrativos, notou o grande número de doenças raras que a cidade, com 49 mil habitantes, vem apresentando. A organização não tem números exatos, mas na cidade há casos de Mucopolissacaridoses; Espondilite anquilosante; Angeodema hereditario; Suspeita de Fibrodisplasia Ossificante progressiva; Síndrome de Williams; Síndrome de crohn; Fibrose cística; Huntington; Guillain Barre; Atrofia muscular Espinhal (AME); Esclerose Multipla; Esclerose lateral aminiotrofica; porfiria; Miastenia Gravis; Fenilcetonuria; Sindrome de West; Epidermólise Bolhosa, ssegundo o Vidas Raras.
Por isso, em parceria com a Secretaria de Saúde Municipal e com apoio do vereador Marcelo Martins, de Luciana Teixeira e alguns benfeitores, o Instituto Vidas Raras irá realizar em Itápolis uma semana inteira de ações chamada Semana da Conscientização das Doenças Raras de Itápolis, entre os dias 01 a 07 de maio. Para se inscrever, acesse o endereço https://www.eventbrite.com.br/e/semana-das-doencas-raras-em-itapolis-tickets-33878905719?utm_campaign=new_event_email&utm_medium=email&utm_source=eb_email&utm_term=viewmyevent_button
